В Тверской области началась реализация социально значимого проекта «НеВидимые», направленного на оказание поддержки семьям, которые воспитывают детей с паллиативным статусом. Его претворяет в жизнь автономная некоммерческая организация социальных услуг «Тверской инклюзивный центр поддержки детей, молодежи и взрослых «4ДОМА» при поддержке благотворительного фонда «Николаша» в рамках благотворительной программы «Цитадель».
«Караван» публикует интервью с основателями АНО «4ДОМА» – директором Екатериной Сергеевной Суслиной и фандрайзером и специалистом по связям с общественностью Натальей Владимировной Каменевой.
– Какова суть работы общественной организации «4ДОМА»?
– Пожалуй, стоит отметить тот факт, что мы сами матери детей с инвалидностью, то есть это все, конечно, личная история. Сначала мы были волонтерами, а потом пришли в благотворительность. Вообще, название «4ДОМА» – это о количестве проектов, которые мы реализовываем. Так, в 2023 году мы открыли наш первый проект «Дом добрых вещей» – гуманитарный вещевой проект с социальным магазином. Второй проект – «Дом танца», представляющий собой студию инклюзивного танца для людей на инвалидных колясках. «НеВидимые» стал третьим проектом – «Домом милосердия», где мы оказываем всестороннюю поддержку семьям, в которых воспитываются дети с паллиативным статусом. Четвертый «дом» у нас пока что только в планах, это будет проект по адаптивному спорту.
– Расскажите подробнее о каждом из них.
– «Дом добрых вещей» – это гуманитарный проект, в котором мы принимаем вещи у населения и помогаем людям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. А когда о нас узнали магазины и маркетплейсы, заинтересованные в благотворительности, то мы открыли так называемый социальный магазин, где выставляем вещи, которые нам приносят. Разумеется, это не магазин в привычном понимании: цены символические, а все вырученные деньги направляются на благотворительные проекты.
Студия инклюзивного танца «НеПассажиры» – это не просто возможность танцевать для маломобильной группы населения, это проект полноценной ресоциализации. К сожалению, несмотря на различные программы по типу «Доступной среды», многие инвалиды-колясочники буквально изолированы от общества. Так, например, у нас была девушка, которая семь лет не выходила из дома, и именно благодаря танцам она начала адаптироваться к окружающему миру, переездам и путешествиям. Поэтому, учитывая, что за такой короткий срок наша студия уже добилась значительных успехов в ресоциализации, мы хотели бы обратиться к людям, передвигающимся на колясках или имеющим другие ограничения по движению, и к их родственникам: с 1 сентября мы приглашаем вас к нам в студию, мы готовы набрать новый коллектив. У нас есть костюмы, профессиональный хореограф, а также запланированы поездки в Москву.
Что касается проекта «НеВидимые», то он посвящен семьям, в которых воспитываются дети с паллиативным статусом, то есть с неизлечимой болезнью. Нередко подобные семьи неполные и остаются без поддержки: не все готовы постоянно ухаживать за тяжелобольным ребенком. Здесь отдельно хочется отметить, что паллиативная помощь в Тверской области практически не развита.
Условно, конечно, паллиативное отделение есть в Детской областной клинической больнице на Рыбацкой всего семь коек, располагающихся на последнем этаже без специальных условий. При этом в городе отсутствует детский хоспис и имеется нехватка выездных бригад для оказания паллиативной помощи. Не стоит забывать также о том, что семьям, воспитывающим детей с паллиативным статусом, необходима постоянная помощь на дому, что мы и взяли на себя, так как это наиболее реализуемо. В первую очередь мы предлагаем квалифицированный присмотр и уход за детьми: наши няни кормят, гуляют с ребенком, меняют памперсы, играют в развивашки и т.д.
Также мы оказываем психологическую поддержку родителям, а благодаря няне у них есть возможность отдохнуть, посвятить время себе, другим детям или давно отложенным делам. Некоторые родители благодаря нашей помощи смогли выйти на работу.
– Вы берете на себя очень многое, что впечатляет. А откуда у вас финансирование для реализации стольких проектов?
– Очень хотелось бы ответить, что нам помогает Федеральный закон № 442 «Об основах социального обслуживания граждан в РФ», согласно которому мы, как социально ориентированная некоммерческая организация, оказывающая социальные услуги для населения, могли бы компенсировать часть затрат. Но, увы, реализовать все это на практике, как оказалось, практически невозможно: закон просто не работает.
На нас вышел московский благотворительный фонд «Николаша», который и выделил нам грант, а затем нам удалось выиграть и президентский грант. Что любопытно, Тверская область оказалась на удивление неразвита в плане благотворительных организаций: на бумаге их, может, и много, но на деле только фонд из Москвы оказался заинтересован в активной помощи. А так мы можем смело сказать, что из-за неработающего ФЗ-442 в Тверской области все некоммерческие организации находятся на грантовой игле: иным образом финансовую помощь просто не получить.
– Можете поделиться статистикой реализации проекта «НеВидимые»?
– Да, разумеется. Всего в Тверской области 229 детей с паллиативным статусом. У нас за последние три месяца 6 детей стали частью проекта, а к декабрю мы планируем включить в проект 26 семей. И мы искренне надеемся, что продолжим активно расширяться.
– Как вы отбираете персонал для работы?
– Так как наши няни официально устраиваются в штат, то мы требуем представить все необходимые справки и результаты медицинских обследований. Каждая из них проходит полноценное обучение и многофакторное тестирование со штатным психологом. В общем, все серьезно и официально. Мы понимаем и ценим важность их работы и с удовольствием вкладываемся в их профессионализм. В заключение скажу, что няни всегда нужны нашему проекту, и если вы хотите присоединиться к помощи «невидимым» детям, то мы вас ждем!
Беседу вел Дмитрий Красных
фото автора
0
