В марте 2019 года были приняты поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Теперь обезболивание и паллиативная помощь стали законодательно обязательными. И на прошлой неделе Тверь посетила Нюта Федермессер, человек, благодаря которому это получилось. Она и ее мать, легендарная Вера Миллионщикова, стали родоначальниками хосписного движения в России.
Жизнь на всю жизнь
Сами слова «паллиатив» и «хоспис» еще не всем понятны. Многие целенаправленно закрывают свое сознание от этих печальных понятий из каких-то суеверных соображений. Однако статистика неумолима – шанс дожить до тяжелых заболеваний или просто до старческой деменции с ростом продолжительности жизни повысился для всех, в том числе для депутатов, губернаторов, министров. Те, кто в своей жизни пережил это чувство беспомощности, невозможности защитить близкого человека от боли, страха и унижения, которые, к сожалению, сопутствуют нашим учреждениям здравоохранения и социальной защиты, понимают важность основной идеи хосписного движения: «Жизнь на всю жизнь». Качество жизни не должно страдать никогда, даже если человек признан безнадежным.
4 и 5 апреля в Твери прошла большая межрегиональная конференция по паллиативной помощи. Она была организована Тверским государственным медицинским университетом, а также тверским хосписом «Анастасия», который существует пока лишь в виде выездной службы – хотя в других городах России, например в Пскове и Смоленске, стационары хосписов работают уже давно. Благодаря огромной работе, которую ведет руководитель хосписа «Анастасия» протоиерей Александр Шабанов, дело потихоньку сдвигается с мертвой точки. Однако все равно в 2018 году из 3400 пациентов с тяжелыми онкологическими заболеваниями, живущих в Тверской области, обезболивание получили всего 25 процентов.
Анна Федермессер, которую все пациенты с любовью называют Нютой, сейчас много ездит по стране, собирая материалы для доклада президенту о состоянии паллиативной помощи в России. Она имела возможность обсудить с Владимиром Путиным эти вопросы – после чего и стали возможными внесенные недавно изменения в законодательство. В ее выступлении на конференции в ТГМУ она говорила о страшных вещах: о пациентах, настолько обезвоженных, что губы к зубам прилипают, поскольку персонал их не поит, чтобы памперсы не менять. О директорах ПНИ, называющих лежачих пациентов «лежаком». К сожалению, на конференцию не приехал, хотя его и приглашали, профильный заместитель губернатора Виталий Синода. Региональный министр здравоохранения Максим Максимов тоже заехал лишь на 15 минут для приветственного слова, хотя для профессионального сообщества это было огромное событие.
Паллиативные койки – это профанация
После завершения первой части, чтобы задать вопросы Нюте Федермессер, мне пришлось отстоять очередь из главврачей и заведующих отделениями больниц. Все рассказывали ей о своих проблемах с так называемыми паллиативными койками, где по факту просто лежат пациенты, которым некуда больше идти.
– Анна Константиновна, вы уже посещали социальные учреждения Тверской области, где людям приходится доживать свой век? Какое у вас сложилось впечатление?
– В Тверской области я не особо имею на это право, но, если пустят, посещу, конечно. А так ваша область не вошла в пилотный проект развития паллиативной помощи, включивший 25 регионов. Я планирую посетить в первую очередь выездную службу хосписа «Анастасия» и два-три паллиативных отделения в районных больницах.
– Сложилось ли какое-то понимание и взаимодействие с региональной властью?
– Пока нет никакого контакта. У меня есть справка, подготовленная фондом «Вера» и его экспертами, о нашем взаимодействии. Прямо скажу, справка очень тухлая. Мнение других экспертов, к сожалению, с нашим мнением совпадает. Вы же видите – подходят заведующие отделениями больниц, рассказывают, что у них есть пациенты, с которыми они просто не знают, что делать. И эту проблему решить непросто. Если о ней сказать министру или губернатору, то первая реакция будет – наказать. А кого наказать-то? Себя? Заведующий отделением несамостоятелен в принятии решений, все идет от позиции руководства.
– Губернатор Тверской области Игорь Руденя позиционирует себя как очень православный человек, строит храмы, все областное правительство в иконах.
– Руденя – православный? А ведь не скажешь. Мне пока не удалось с ним состыковаться, как раз сегодня он в Москве, мы с ним разминулись. Министр здравоохранения пришел на конференцию, и за это ему, конечно, спасибо. Он быстро убежал, потому что у него было какое-то совещание. Сейчас у регионального Минздрава нет выхода, он обязан проявлять внимание к этой теме, потому что ему предстоит писать программу развития паллиативной помощи – ее теперь должны писать все субъекты Федерации, не только пилотные 25 регионов.
– Есть шанс, что Тверская область войдет в программу развития паллиативной помощи?
– Надеюсь, в следующем году это случится обязательно, это должно касаться всех регионов.
– В чем принципиальное отличие паллиативных коек, которые теперь существуют в каждой районной больнице, от хосписа? Ведь именно наличие этих коек позволяет областной власти считать, что вопрос с паллиативной помощью решен, и не открывать хоспис.
– Эти койки заняты, но на них вообще не оказывается паллиативная помощь. Это фейк – ради отчетности в министерстве здравоохранения. На этих койках находится вовсе не тот контингент, который должен там находиться.
Хоспис – это учреждение, юридически не зависимое от клиники, у него нет необходимости гнаться за уменьшением летальности, как в больнице, где безнадежных пациентов выписывают домой. Всем понятно, что в хосписе летальность будет высокая. Нет необходимости занимать места непрофильными больными, хоспис работает вместе с выездной службой, и выездная служба определяет по степени тяжести, кого все-таки нужно госпитализировать. Не зря в мире это самая распространенная помощь.
Внутри больницы должна быть мультипрофессиональная команда, как это принято во всем мире, обученная паллиативной помощи. В любом отделении: в реанимации, в кардиологии, в хирургии – может находиться пациент, нуждающийся в паллиативной помощи. И эта мультипрофессиональная команда должна с лечащим врачом работать, объяснять ему правила, принципы, помогать.
До тех пор, пока мы, хосписные сотрудники такие вот изгои, к нам среднестатистический медик не прислушается. Они считают тех, кто уходит в паллиатив, лузерами и фриками, мы же не можем вылечить наших пациентов, сделать их здоровыми. Но это отношение потихоньку меняется. Все равно будет так, как должно быть. И такие психи-общественники, как мы с отцом Александром Шабановым, нужны, чтобы это произошло чуть быстрее. Мы катализаторы процесса, городские сумасшедшие, которые устраивают карнавал, после которого стыдно жить в прежней ситуации.
Не пишу в «Фейсбуке», но напишу президенту
– На вашей странице в «Фейсбуке» вы даете нам возможность следить за вашими путешествиями по региональным больницам и домам престарелых.
– Я половину того, что видела, самого плохого, не пишу. Но у меня есть право сказать это все первому лицу, мы готовим доклад президенту и в ужасе от его наполнения. Я убеждена, что мы остановим безобразия. Третий сектор и НКО стали в стране невероятной силой.
– Если Игорь Михайлович Руденя поймет это, будет здорово.
– Ему придется понять, у него выхода другого нет. Я уже достала его эсэмэсками и телефонными звонками. Мне кажется, ему проще со мной встретиться, чтобы я от него отстала.
– Удачи вам и нам! Пусть в Тверской области наладится нормальная помощь немощным и больным.
Мария Орлова
0
