МАЛЬЧИК СО СТРАШНЫМ НЕДУГОМ И ЕГО МАМА БОРЮТСЯ ЗА БУДУЩЕЕ
Страшный недуг – боковой амиотрофический склероз (БАС) – поразил восемнадцатилетнего студента Тверского индустриально-экономического колледжа Женю Соколова больше года назад
Постепенно стали усыхать мышцы на левой руке, она болела, с трудом давались движения. После многомесячных хождений по врачам в медицинских центрах Твери, Москвы и Санкт-Петербурга Жене был поставлен диагноз БАС. Для красавца и спортсмена (Женя занимался греблей на каноэ в СДЮШОР, имел 3-й юношеский разряд и защищал честь колледжа на соревнованиях) это был большой удар. С тех пор он и его родные борются с этим заболеванием, мобилизовав все силы, чтобы поддержать Женю.
Заболевание редкое, не очень хорошо изученное, в нашей стране даже не существует стандарта лечения БАС, специализированных медицинских центров и специалистов по лечению. Суть его в том, что постепенно, из-за гибели нейронов, развивается слабость мышц и их атрофия, в перспективе приводящая к инвалидности. Заболевание неизлечимое, специалисты отпускают заболевшим около трех-пяти лет жизни. Чаще всего БАС развивается в возрасте от 50 до 60 лет, случай Жени – всего второй в области, когда болезнь настигает столь юного человека. Всего в Тверской области около 50 больных БАС, а в России примерно 8 400, но это приблизительные данные, так как статистики по этому заболеванию в нашей стране до сих пор не существует.
Всего у мамы Жени – Светланы Сергеевны – восемь детей: семеро сыновей и одна дочь, Женя – второй ребенок. Три года назад в результате несчастного случая семья осталась без отца, с тех пор Светлана Сергеевна воспитывает детей одна.
Весь доход Соколовых составляет 14 тысяч рублей: сюда входит пенсия Жени по инвалидности, пенсия по потере кормильца и детские пособия на троих младших детей. В настоящее время Светлана Сергеевна не работает — ей пришлось уволиться, чтобы иметь возможность ходить по врачам. Многодетная мать считает за удачу редко выпадающие на ее долю подработки. Иногда помощь старшего сына, Эдуарда, уже живущего своей семьей, да небольшая зарплата Жени, работающего на полставки юристом, составляют небольшой дополнительный семейный доход.
Сообщество больных БАС объединяет свои усилия в борьбе за то, чтобы государство признало эту проблему и предоставило социальные гарантии на необходимые технические средства реабилитации таких больных. Минздрав РФ лишь в июне этого года включил БАС в список редких заболеваний и пообещал финансирование. Единственный препарат зарубежного производства для лечения болезни – рилутек, немного продлевающий жизнь, даже не зарегистрирован в России, поэтому его нельзя включить в список бесплатных лекарств для федеральных льготников. Официально он нигде не продается, стоимость одной упаковки этого препарата, который ввозят из-за границы, составляет около 15 тысяч рублей. Она рассчитана на 28 дней, а средний курс лечения составляет 18 месяцев. Таких денег у Светланы Сергеевны, конечно, нет. Препарат эффективен на ранних стадиях заболевания, в дальнейшем он бесполезен.
— Когда Женю положили в больницу и в палате я увидела его пустые, отчаявшиеся глаза, я пошла в колледж и рассказала ребятам об этом заболевании, попросила их не бросать его. На следующий же день его сокурсники объявили сбор средств на лечение Жени. Они распечатали информационные листовки, разбили город на квадраты и обклеили ими все улицы и городской транспорт. Я очень благодарна ребятам, благодаря их стараниям о моем сыне узнали жители города. Откликнулись многие: приходили даже старушки-пенсионерки, приносили значительную часть из своих скудных сбережений. Одна женщина подарила большую библиотеку книг и детскую одежду.
Очень помог семье Соколовых бывший директор ОГУП «Фармация» Андрей Киселев, который, когда семья осталась без кормильца, взял Светлану на работу в компанию (на тот момент она преподавала физкультуру в коррекционной школе-интернате и получала зарплату 5 тысяч рублей). Трудно пришлось бы семье без помощи и поддержки нынешнего директора ОГУП «Фармация» Светланы Бахлиной. Недавно она свозила Женю на Селигер в Нилову пустынь, свела с отцом Аврамием, у которого брат погиб от БАС, а сына зарезали подонки. Такие встречи и примеры стойкости помогли Соколовым узнать, что вокруг много неравнодушных людей, готовых пожертвовать своим временем, силами, средствами, чтобы не оставить человека в беде, тем более только начинающего жить.
Помогают многодетной семье и городские власти: благодаря главе города Владимиру Бабичеву в августе этого года Соколовы получили новую трехкомнатную квартиру. Хотя не все отнеслись к Светлане Сергеевне адекватно: одна высокопоставленная чиновница в министерстве здравоохранения Тверской области, когда она пришла к ней на прием, стала недоумевать, почему мать так переживает из-за одного ребенка, – ведь их же в семье восемь. «Они у меня – как пальцы на руках: если один отрубить – думаете, не больно будет?» — вынуждена была урезонить бестактную чиновницу Светлана.
Хотя со спортом Жене пришлось расстаться, он живет такой же жизнью, как и его сверстники. Есть у него так же, как и в жизни его друзей, любовь, — молодость берет свое и не хочет отчаиваться…
Младшие дети Светланы Сергеевны – мальчики-близнецы Захар и Дима — этой осенью пошли в школу. На вопрос, как же она решилась на такое количество детей, она отшучивается: «Все девочку мечтала родить (тринадцатилетняя Лиза – шестая в семье)». Из пластиковой бутылки близнецы сделали копилку, куда бросают монеты разного достоинства – начиная от 5 копеек и кончая 10 рублями. «Это на лечение Жени!» — с важностью говорят мальчишки. Лиза мастерит своими руками подарки Жене к каждому празднику. Один из его братьев Саша, учившийся в кадетском корпусе в Оренбурге, когда узнал, что Жене с матерью надо ехать на обследование в Санкт-Петербург, сбежал из училища, перемахнув через забор, и приехал в Тверь, чтобы сидеть с младшими детьми. Директор училища, который должен был наказать нарушителя, закрыл на происшествие глаза.
Вся семья Соколовых трудолюбивая: когда был жив супруг Светланы, у них было большое хозяйство: коза, корова, куры. Мужчины не выбирали, где женская, а где мужская работа: с дойкой коровы и козы успешно справлялись глава семейства и пятиклассник Женя. Вместе с отцом, строителем по профессии, трое старших сыновей делали срубы и занимались отделочными работами.
Светлана Сергеевна и Женя живут надеждой, что в недалеком будущем ученые разработают препараты, с помощью которых медики смогут излечивать БАС. В начале этого года клиника университета Гейдельберга в Германии, специализирующаяся на лечении БАС, пригласила Женю Соколова на обследование и лечение, естественно, на платной основе. Для того чтобы пройти полный курс лечения, понадобится около 50 тысяч евро, что составляет около 2 млн рублей. В дальнейшем, как написали в письме Соколовым, есть возможность войти в бесплатную программу лечения за счет благотворительных взносов. Семья Жени Соколова обращается ко всем неравнодушным людям, которые имеют возможность оказать финансовую помощь, перечислить пожертвования на карту мамы по следующим реквизитам (для физич. лиц):
Тверское ОСБ 8607/0137
БИК 042809679
к/сч. 30101810700000000679
ИНН 77007083893
КПП 695202001
р/сч. 474228105630799210
карта N№ 676196000471326364
Назначение платежа: «Соколова Светлана Сергеевна л/сч. 40817810863007704789
Благотворительное пожертвование для Соколова Евгения».
Также вы можете оправить смс-сообщение (для абонентов БиЛайн) с текстом «Женя пробел сумма» на короткий номер 7878. Например, «Женя 1000».
Минимальная сумма пожертвования — 30 рублей, максимальная — 15 000 рублей. Комиссия за перевод средств составляет 4,95%. Все полученные от sms-сообщений средства будут поступать на счет благотворительного фонда «Добрый мир», в дальнейшем вся сумма будет переведена на карту мамы.
По всем возникающим у вас вопросам обращайтесь к маме Жени — Светлане Сергеевне — по телефону 89092656535 или к сотрудникам благотворительного фонда «Добрый мир» по телефону (4822) 47-59-14.
Как-то раз на рассвете один старик шел по берегу моря. Вдалеке он заметил молодого человека, подбиравшего на песке морские звезды и бросавшего их в воду. Поравнявшись с юношей, старик спросил его, зачем он это делает. Юноша ответил, что выброшенные на берег морские звезды умрут, если оставить их под лучами солнца.
«Но ведь побережье тянется на многие мили и морских звезд миллионы, — возразил старик. — Что толку в твоих усилиях?»
Юноша взглянул на морскую звезду, которую держал в руке, бросил ее в море и произнес: «Толк есть для этой морской звезды» (древняя притча).
Татьяна ТЮРИНА
0
