Разговор с мамой особого ребенка
2 апреля – день распространения информации о проблеме аутизма – Тверь отметила со всем миром. На Трехсвятской запустили в небо 1000 синих шаров, в «Рубине» провели благотворительную акцию, в Горьковке показали спектакль о маленьком принце, где сыграли ребята с аутизмом. «Караван+Я» встретился с Галиной, мамой 12-летнего Димы, чтобы поговорить о жизни и воспитании «особых» детей
СПРАВКА «КАРАВАНА»
Аутизм – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.
«ВДРУГ СЫН ПРОИЗНЕС «ЛЮБЛЮ»
– Когда вы заметили у ребенка первые признаки болезни? Как это произошло?
– Я заметила сразу после выписки из роддома. Когда родился Дима, моему старшему сыну было 7 лет, и я знала, как должен расти и развиваться ребенок.
Дима совсем не спал ночью, а днем мог проспать 7–8 часов. Плохо ел. Не реагировал на свое имя, но остро воспринимал любые шорохи, для него это было «как звуки горна».
– Что вы почувствовали, когда поняли, что не все в порядке? Какие действия предприняли?
– Было странное ощущение, будто сын обижен на меня за что-то. Он не садился, не шел на ручки… Я не знала, почему так происходит. Первые догадки появились после похода на молочную кухню, тогда ребенку был уже год. Там обсуждали одну маму с мальчиком Антоном. Говорили об аутизме и его симптомах… Сначала был шок. Позже я поняла: надо что-то делать.
Сразу пошла к врачам… Первый поход к психологу стал открытием: Дима, увидев кучку маленьких детей, начал метаться по коридору, не находя себе места. Я его таким никогда не видела! Он вел себя как загнанный зверек. На приеме у психолога на все «штучки», которыми врачи привлекают внимание, не реагировал вовсе. На тот момент (это был 2001 год) специалисты не могли дать вразумительного ответа. Тогда было мало информации об аутизме. Пришлось отправиться в московский центр: записались на массаж и развивающие курсы.
– Зачем аутистам нужен массаж?
– Массаж нужен любым детям, он способствует более активному развитию… И в Москве нам сказали, что Дима – очень перспективный ребенок. В ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) нам предложили походить на занятия. Тогда я поняла, что иду правильной дорогой – со всех сторон шли сигналы и подсказки. К примеру, в психоневрологическом диспансере заведующая отделением мне вынесла стопку отксерокопированных листов со словами: «Это лучшее про аутизм».
– Много ли существует книг и игр для детей, больных аутизмом?
– В тверской библиотеке тогда была всего одна книга… Распечатки из диспансера стали моим вторым изданием. В них было немного написано, в основном как лечить ребенка пошагово. Сейчас, конечно, об аутизме известно достаточно, книг и игрушек появилась масса.
– Каждый ребенок уникален по-своему. Какие особенности лечения были у вас?
– Дима любил стихи, и я ему читала все, что приходило на ум. Успокоить его можно было только так. Как-то раз я его укладывала спать и первый раз прочитала обычную прозу – маленькую книжку-экскаватор. Тогда он впервые стал засыпать с игрушками. А однажды среди обычных нечленораздельных звуков сын четко произнес «экскаватор». После этого случая – в три года – у него «пошли слова». С тех пор появилась положительная динамика.
– Оглядываясь назад, на все эти 12 лет, о чем вы вспоминаете чаще всего?
– О многом. Когда я узнала о диагнозе Димы, поседела за месяц! Все время вспоминаю и анализирую свои промахи, на каком бы этапе я могла что-то улучшить. К примеру, 10 лет назад я не понимала, что означало его слово «део». Впоследствии это оказалось дерево на обложке книги, которую сын хотел послушать.
– Вы знаете о подобных случаях в других семьях? Как они ведут себя?
– Во-первых, мы подружились с матерью того самого Антона с «молочки». После этого мы с трудом попали в детсад. А позже я сама стала заниматься с особенными детьми. Играть с ними тяжело: обязательно должна быть мотивация. Нет ни одной свободной секунды! И когда мне говорят родители детей-аутистов: «Как у вас получилось добиться таких результатов?», отвечаю, что это большая ежедневная работа. Когда Дима был малышом и я чувствовала, что он на меня обижен, я клала его на подушку и, глядя в глаза, повторяла: «Я тебя люблю!» Однажды смотрю на него, хочу что-то сказать, но задумалась… Вдруг сын произнес «любу»… то есть он ждал этого слова. Он стал понимать, а сейчас он и выводы делает на своем уровне.
«ОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ ДЕЛАЮТ МНОГО НЕПРАВИЛЬНОГО»
– У вас двое детей – один здоровый, второй аутист…
– Когда появился Димка, старший сын, конечно, немного отошел на второй план. Первые мысли были: «Что делать?», «Как жить?» В семье произошла перестройка. Вся любовь, вся жизнь была посвящена младшему сыну. Однако отстраненности не появилось, и сейчас я его люблю еще больше.
Но и старшего люблю! Когда ему исполнилось 18 лет, я поняла, что не заметила, как он вырос. Конечно (вздыхает), мне немного стыдно перед старшим сыном. Но он все понимал и вырос хорошим, активным человеком. Мои дети разные, и любовь к ним разная. Старший сын для меня воздух. Я очень жалею, если у родителей лишь один больной ребенок. Это ужас… им очень тяжело!
– С какой мыслью вы просыпаетесь каждый день?
– С мыслью, что мне есть ради кого жить. Я смотрю на мир глазами моего сына. К слову, недавно шел фильм про мальчика-аутиста «Антон тут рядом», и он нас тоже в некотором роде окрылил.
– Вы можете назвать себя счастливым человеком?
– Мне хорошо… мне правда хорошо! Я многое сделала для своего ребенка, и не только для него. Я работаю в коррекционной школе, куда ходит и Дима, уже 6 лет. Он у нас в 6-м классе.
Я заменяю очень талантливого педагога, Ольгу Ивановну Тихомирову, которая научила говорить абсолютно «молчаливых» детей. Мое педагогическое образование помогло Диме поставить речь и на русском. Сейчас я знаю, что все в жизни происходит не случайно. Например, я не хотела быть учителем, но одна случайная фраза поменяла все. Жизнь как пазл, главное – его правильно сложить. Многие вещи у меня вышли спонтанно: угадывала, какие предметы сейчас нужны ребенку, какой его любимый цвет…
– Что бы вы, как мама, посоветовали родителям, столкнувшимся с подобной проблемой?
– Ребенка, больного аутизмом, нужно приучать к социальной среде. Если он не может высидеть 45 минут на спектакле, для начала можно водить и на 10 минут. Это стоит того! Дима любит и цирк, и театр. Многие родители стесняются выводить особых детей в свет. Не нужно бояться! Поначалу я тоже стеснялась… Потом стала замечать, что и «обычные» люди делают много неправильного: ругаются матом, мусорят рядом с урной… Это меня подбодрило, и я смело вошла в эту среду со своим ребенком.
Анастасия ИВАНОВА
0
